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Como Tudo Começou

Colapsos e Desligamentos no Autismo Adulto

  Mulheres Autistas: elas existem e precisam de atenção As mulheres autistas são normalmente diagnosticadas tardiamente porque sempre mascaram suas características pois pensam que camuflando sua personalidade e dificuldades serão aceitas socialmente. Minha filha Caroline de 30 anos não é diferente disso. Justamente pelo mascaramento e nas tentativas frustradas de se manter parecida com a maioria, tem crises de meltdown e shutdown constantemente. Os motivos podem variar, muitas vezes após muitas interações sociais em determinado dia, em algumas horas posteriores a crise de choro vem e as vezes quando é mais grave ela parece desligar do mundo e fica deitada por horas sem fazer nada, quase imóvel e alheia a tudo. Neste momento ela até perde a noção do tempo. Algumas vezes essas crises podem ser sensoriais, causadas por algum som, luz ou gritos. Alguns exemplos que ela vivenciou: Certo dia, quando estava trabalhando na biblioteca do Cesumar, estava organizando os livros e sentiu que al...

Mãe de Autista - sou mãe de autista

 

Ilustração de uma mulher que cuida de um autista


O stress da mãe que tem um filho com autismo


    Ser Mãe de Autista é inexplicável. Depois de todos os incidentes ocorridos de perigos pela falta da medicação fica aquela sensação se fiz o certo, 'se eu tivesse medicado teria sido melhor', 'ele se machucou por culpa minha'... Meu coração estava em nada, me sentia triste, exausta, preocupada, ansiosa, estressada, impaciente mas totalmente disposta a fazer qualquer coisa para que o Vitor se desenvolvesse.

    Procurei a Secretaria de Educação para verificar a hipótese da Escola ajudar mais de perto meu filho, pensava no bullyng que poderia sofrer pelo seu comportamento hiperativo, irritado, nervoso, triste e diferente dos demais. Fui informada que somente no pedagógico teria ajuda se a psicóloga achasse necessário. Na entrevista ela me disse: "ele não é autista, ele me olhou nos olhos" ainda me aconselhou que o problema do comportamento dele era o ambiente familiar. Novamente me sentia culpada pois tinha várias discussões com meu marido por causa dele. Principalmente em relação a segurança no carro, em casa, que precisava fazer esportes com ele, alimentação que insistia que trouxesse sucos integrais, sem açúcar pois já tinha percebido que ele piora após ingerir qualquer doce. Mas ele sempre dizia que eu estava estressada e continuava comprando para ele.

    Lembrei de minha filha Caroline que quando era criança era a mesma coisa, ficava enérgica quando comia doces. Depois lembrei que também era irritada, nervosa, agitada, hiperativa, tinha dificuldades para lidar com a frustração, começou de pequena e só comia no pratinho dela, não podia mexer em seus brinquedos...nossa fui fazendo uma análise e guardei tudo em meu coração. Descobri que os doces alimentam as bactérias ruins do intestino do autista que já sofre muito pela desbiose. Por isso iniciei um probiótico com a intenção de ajudar no equilíbrio intestinal, pois se o intestino estiver equilibrado haverá menos inflamação cerebral e consequentemente menos irritabilidade. Deu certo, o Vitor melhorou muito.

    Procurei outros médicos para o Vitor, os neurologistas pediam exames cerebrais mas como ele não parava quieto e nem dormia para fazer os exames, me pediram para sedá-lo totalmente, fiquei receosa e não fiz, eu já sabia que ele era autista, não precisava confirmar e correr o risco.


Ser mãe de uma pessoa autista pode trazer desafios


    Procurei outros, falaram que o seu comportamento era falta de educação correta, que não estávamos educando ele de forma assertiva. Fiquei chocada com o absurdo, podíamos discutir de vez em quando mas éramos amorosos com ele e ele conosco.

    Finalmente ele fez 7 anos e iniciamos as medicações, mesmo com aperto no coração. Mas estava muito difícil, ele só falava aos xingamentos conosco e precisávamos diminuir seu sofrimento. No início foi péssimo, tivemos que mudar várias vezes a medicação pois não fazia efeito nenhum. Depois de 6 meses começou a dar certo e percebemos melhora de 60%. Tive que gravar vídeos dele para mostrar a psiquiatra como ele se balançava, tinha irritabilidade e as vezes batia a cabeça na parece em suas crises. Quando mostrei a ela, disse: "sim certeza, depois desse vídeo, ele realmente é autista" mas como falei que só tinha notas altas na escola, ela achava que ele tinha altas habilidades.


Batalhas vivenciadas por mães de autistas


    Mesmo depois de tomar os remédios para diminuir um pouco o sofrimento dele e nosso ele ainda tinha algumas crises de raiva que nos pegava de surpresa. 

    Sempre pedia ao meu marido que parasse com brincadeiras de dar tapas pois ele saía do controle, mas meu marido nunca me ouviu, nunca colocou em prática as minhas intuições de mãe. Brincava com ele de lutinha e acabava apanhando e as vezes machucando o Vitor, deseducando o pouco que conseguia construir nele. Andava sempre triste e estressada com toda a situação. Nunca mudava. Um dia minha psicóloga me deu a ideia de comprar um João Bobo para ele extravasar no brinquedo, comprei e ele brincou muito até que um dia estourou, mas como resolvi colocar ele no karatê da prefeitura, melhorou muito pois direcionamos no esporte algo que estava indo para meu marido que incentivava inconscientemente.


Autismo: entenda mais sobre a condição


    Nesse período a minha filha Caroline teve algumas crises, ela tinha crises constantes por não se achar capaz de realizar as coisas. Se sentia inferior aos colegas, começava a estudar mas não terminava, iniciava aulas de música e logo parava... mas ela toma antidepressivo desde os 14 anos e faz terapia também.

    Um dia veio o pensamento de que ela seria autista também. Ela tinha sofrido bullyng na escola e tinha muita dificuldade de interação social. Levei ela num neurologista primeiro para verificar se tinha algum problema físico no cérebro que pudesse estar dando esses sintomas. Tudo normal. A psiquiatra dela era a mesma do Vitor, mostrei vídeos dela mas ela disse que não, que ela não era autista, era bipolar. Falei que o Vitor também era bipolar então já que eles tinham reações parecidas. Ela insinuou novamente o ambiente familiar. Fiquei pensativa mas para mim tudo se encaixava. Levei numa neuropsicóloga e nos testes deu resultado de autismo e como comorbidade transtorno de personalidade.

    Senti um gigantesco alívio, pois já me sentia culpada há tempos. Entendi muita coisa, percebi que não era o ambiente familiar, era genético, eu tinha o gene, o fenótipo autista e imagino ser de meu pai pois ele tem transtornos: depressão, dores no corpo fortes, terror noturno...Entendi porque minha filha não conseguia namorar, trabalhar, estudar, tinha crises para tirar a carteira de motorista, medos sem sentido, traumas.

    Além disso entendi porque todo mundo falava que ela era assim por que eu não soube educá-la, prendi muito em casa, não deixei ela cortar o cordão umbilical, e por aí vai...

    Somente quando entendi que EU não tinha culpa de nada, senti o verdadeiro alívio. Entendi que eu jamais teria culpa do autismo que apenas estava em mim pelas células reprodutoras do meu pai que me geraram, nem ele tinha culpa, a hereditariedade é algo natural e que não temos acesso para mudar nada. A partir daí comecei a pesquisar tudo sobre o assunto no instagran, em livros e sites. Virei expert em autismo.


Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas com autismo


        Para ajudar a recuperar o bem-estar, aliviar o estresse acumulado e resgatar a autoestima de uma mulher que está sobrecarregada, o ideal é focar em ações de autocuidado que nutram tanto o corpo quanto a mente. Quando o estresse físico e mental é muito alto, a autoconfiança e a percepção de si mesma acabam ficando em segundo plano.


Ilustração de um perfil de mulher que tenta se perceber em meio à exaustão



A Autoestima e os desafios que cercam as Mães de Autistas

Aqui estão algumas recomendações práticas e acolhedoras para esse momento de estresse:

Resgate de pequenos rituais de autocuidado: Reserve pelo menos 15 a 30 minutos do dia para algo que seja exclusivo para você, sem relação com obrigações, trabalho ou cuidado com os outros, busque algo como um banho relaxante, leitura de assuntos que gosta, skincare ou ouvir música calma. Gosto particularmente de cuidar do rosto, pois como tenho 53 anos e com stress contínuo sinto que meu rosto enrijece facilmente. Gosto do Cicatricure porque tem um perfume suave e age durante o dia e durante a noite.

Atividade física leve como válvula de escape: Caminhadas ao ar livre, hidroginástica ou alongamentos ajudam a liberar endorfina, reduzem os níveis de cortisol - hormônio do estresse - e melhoram a disposição física e o humor. Como não consigo fazer exercícios muito pesados pois minha dor aumenta significativamente, sempre opto pelo pedalinho que já comentei anteriormente, me ajuda a ter força muscular e me manter de pé para tudo que preciso suportar a cada dia.

Ajuste e suporte nutricional: O esgotamento físico e o estresse crônico consomem reservas importantes do organismo. Garantir uma boa ingestão de nutrientes essenciais para o sistema nervoso como magnésio e vitaminas do complexo B (faço uso há meses depois que aprendi e claro, dou para o Vitor e a Caroline) e manter uma hidratação adequada ajudam a combater a fadiga e a dar mais vitalidade. Aliás, para a fadiga crônica que cheguei, um ortopedista me receitou o Pea 600, que é um suplemento que regula todos os endocabinóides (dopamina, serotonina, endorfina, noradrenalina e ocitocina) que justamente pelo estresse se desregulam e nos levam à sensação de cansaço que não passa, ansiedade e dores por todo o corpo. Tomo duas vezes ao dia, chega a me relaxar tanto quanto um banho quente e demorado.

Criação de limites e pausas: Praticar o "não" para demandas excessivas é fundamental. Reduzir a carga mental delegando tarefas no dia a dia devolve o senso de controle sobre a própria rotina.

Espaço para expressão e criatividade: Envolver-se em hobbies prazerosos que estimulem o foco no momento presente — como trabalhos manuais, pintura, jardinagem ou escrita — funciona como uma pausa mental profunda e reconstrutiva.

Como o estresse muitas vezes tem raízes na exaustão da rotina ou em desequilíbrios físicos e químicos, precisamos nos atentar a todas as áreas necessárias para nos manter equilibradas para ajudar nossos filhos autistas.


    

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